NASZA MAŁA CALINECZKA
Klaudia umierała już dwa razy. – Jak przyjdzie czas, pójdzie do nieba – tak mama wyjaśniła starszym dzieciom, że nie wiadomo, jak długo Klaudia będzie z nimi. – Mamo, ale są dwa nieba – odpowiedziała starsza córeczka – jedno dla grzecznych, a drugie dla niegrzecznych dzieci. Klaudia na pewno pójdzie do tego dla grzecznych…
Od narodzin Klaudii, Mama cieszy się każdą chwilą z Kruszynką. Mówi o niej „nasza Calineczka”, ponieważ jest bardzo malutka. Urodziła się w 37 tygodniu ciąży, a wyglądała na 27 tydzień. Nikt nie dopuszczał do siebie myśli, iż Klaudia może być nieuleczalnie chora. Do tej pory nie postawiono diagnozy. Lekarze podejrzewają Zespół Edwardsa, jednak żadne badania genetyczne tego nie potwierdziły. Pod uwagę brane są jeszcze Zespół Pataua, wykluczono Zespół Nijmegen.
Klaudia ma 4 lata, 8 kg i zaledwie 98 cm wzrostu. Jej główka wygląda inaczej, ale też w środku nie dzieje się dobrze. Główka nie rośnie – Klaudia ma małogłowie. Do tej pory Mama szuka przyczyny, próbuje znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego to wszystko spotkało jej córkę.
Spisana na straty przez lekarzy, jest oczkiem w głowie całej rodziny. – Nie warto ratować takiego dziecka – ile razy Mama to słyszała? -Nie warto zakładać łusek na stópki, bo nie wiadomo, czy będzie chodzić – mówił ortopeda. Nie wiadomo, czy będzie słyszeć, czy będzie widzieć….
Miała nie żyć, a łobuziak z niej! Pracujemy razem od ponad roku i każdy jej sukces to ogromna motywacja do dalszej pracy dla nas wszystkich. Przez ten rok Klaudia bardzo się zmieniła. Przede wszystkim urosła, zaczęła gaworzyć, domagać się uwagi, zwracać na siebie uwagę. Zaczęła się przekręcać z brzucha na bok bądź plecy, uciekać mamie z fotelika 🙂
Od niedawna pracujemy na C-eye i choć o Klaudii lekarze mówili, iż nie widzi- świetnie daje radę z urządzeniem do komunikacji wzrokowej. Zaznaczę, że to nagranie z zaledwie drugiego naszego spotkania! Nasza Mała Calineczka pokazywała niezmiennie hamburgera i mięso z grilla 🙂 ja tego nie zauważyłam, bo stałam przy urządzeniu, ale wujek powiedział, iż po wskazaniu na spaghetti od razu się uśmiechała i śliniła się na samą myśl 🙂 A nawet ja już wiem, że mama Calineczki robi pyszne 🙂
Był też taki moment, że po 30 min pracy Klaudia była zmęczona i nie bardzo jej się chciało pracować. Starsza siostra Madzia powiedziała do naszej Księżniczki: „Klaudia jak pokażesz mi jeszcze raz, dam Ci lizaka” Klaudia się uśmiechnęła i z całą mocą pokazywała, co Madzia chciała 🙂 Klaudia też już odkryła przycisk „pomoc”. Po wskazaniu na niego ma możliwość pokazania nam, np. chce skończyć, jestem zmęczona, chce mi się pić itp. Myślę, że od następnych zajęć będzie intensywnie go włączać 🙂 Jestem z niej dumna – zresztą sami zobaczcie:
Jeżeli chcecie Klaudie wesprzeć, Fundacja „Sie Pomaga” założyła dla niej zbiórkę.
Można ją też wesprzeć choćby uśmiechem na jej stronie Nasza Mała Calineczka 🙂