Kiedy rozpoczął się Protest, ani przez moment nie zwątpiłam o jego słuszności i zasadności. Kiedy w Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, usłyszałam w TV minister Rafalską, która opowiada o tym, jak zadbani są niepełnosprawni w naszym kraju…..

Pracuję z nimi od lat. Z niektórymi zaprzyjaźniłam się po drodze. Bardzo. Mam nadzieję, że na długo.

 

Lena. Stwardnienie rozsiane położyło ją na stałe do łóżka tuż po obronie pracy mgr. Zabrało pasje, marzenia i przyjaciół. Zajmuje się nią schorowana mama, dla której zmiana pampersa jest czynnością niczym wejście na Mont Everest. Lenka czeka na moje wizyty, bo choć przez chwilę porozmawiać przez C-eye…  Państwowe instytucje nie przyznały środków na komunikator, bo dziewczyna „nie rokuje na powrót na rynek pracy”. Nie przychodzi nikt, by choć pomóc posprzątać w domu o zapachu stęchlizny i  gromadzących się pampersów. Do SUO mama musiałaby dopłacić, na rehabilitację domową nie ma miejsc. Czasem, gdy od niej wracam, płaczę. Z bezsilności.

Posłanka Krynicka mówi, że Lena powinna pójść do pracy.

Janek. Zrezygnował z pracy, gdy jego ukochana córeczka zachorowała na białaczkę. Zarabiał ponad 3 tyś. Za rezygnację i opiekę nad córką dostaje 1477, które w całości, po tym jak obecna władza zabrała refundacje leków po przeszczepie, idzie na leki dla córeczki.  W zasadzie więcej, bo 1700 zł. Za chwilę, gdy Magda uzyska pełnoletniość, tych pieniędzy będzie dużo, dużo mniej… NFZ refunduje 21 dni w roku rehabilitacji. Madzia potrzebuje jej codziennie. Tata wozi ją i siedzi godzinami pod różnymi gabinetami, czekając aż rehabilitacja się skończy. Gdyby nie pomoc przyjaciół, rodziny…  Z TV słyszę, że rząd wcielił takie rozwiązania systemowe, które „wychodzą naprzeciw osobom z niepełnosprawnością”.

W zasadzie słuchając tego, można odnieść wrażenie, że tym niepełnosprawnym to jest bardzo dobrze w tym kraju.

Mama Szymona: „Różnica pomiędzy opieką państwową / systemową , a kompleksową rehabilitacją , której wymaga takie dziecko… to przepaść , totalna przepaść… Gdyby nie fundacje , 1% i inne formy wsparcia, Szymon leżałby teraz tylko w łóżku , z przykurczami , dwa razy większą skoliozą. W niedostosowanym wózku , takim w ramach limitów z NFZ nie dałoby się go ustabilizować , poza tym nie byłby w stanie być na tyle długo w pozycji siedzącej. Ból bioder , kręgosłupa , jeszcze silniejsza spastyka skazałyby go na łóżko i oglądanie sufitów…. A tam w środku , pod tą skorupą , jest normalny chłopiec. Dziecko , które czuje i rozumie. Wózek kosztował 12 000. Na niego  NFZ dał 3000 a z PCPR 2400. Rodzice musieli „wynaleźć” 6600. Wynaleźli .

 Poseł Żalek krzyczy z TV: „są też tacy opiekunowie, którzy trzymają ON w 4 ścianach i nie dbają o te dzieci”

Jakub. Dziecięce Porażenie Mózgowe. Dostaje obecnie 745, 18 zł. 153 zł- zasiłek opiekuńczy. Pampersy-   1 szt. ok 2.50 zł . Jakub  zużywa ich 4 – 5 na dobę. 1  godzina rehabilitacji w wysokości 80 -100 zł. Potrzebuje ich minimum kilka w tygodniu.   Rehabilitacja ” państwowa ” to coś co w przypadku Kuby  ( z dojazdem do pacjenta ) praktycznie nie istnieje. Jeżeli już to tylko na papierku. …   A w TV mówią:

„po tym, jak Ci strajkujący się zachowują, jestem przekonany, że tej gotówki nie można im dać”

 

Hanka. Ma dwadzieścia lat, mieszka na wsi- ok. 60 km od większego miasta… Kto tam dojedzie? Hania nie mówi. Jej ręce nie są sprawne. Wszystko rozumie. Z jej intencją komunikacyjną trzeba pracować. Kto ma to robić? Mama obarczona sprzątaniem, gotowaniem, karmieniem, pilnowaniem leków, zmianą pampersów? Tu rehabilitacja „państwowa” nie obowiązuje. Zresztą prywatnie też niekoniecznie. Mama Hani choruje, nie może prowadzić auta. PCPR obiecał komunikator- może za dwa lata. Nie wiemy, czy za dwa lata Hania będzie jeszcze miała siłę i chęć na komunikację. Z TV dobiega mnie głos  posłanki Krynickiej:

„Znalazłabym paragraf na rodziców, którzy przetrzymują swoje dzieci w Sejmie”

Zadzwoniła Ania z prośbą, aby przypilnować jej niepełnosprawne dziecko. Zaczęła opowiadać, co musi załatwić, aby złożyć papiery na komisję. Od samego słuchania poczułam się zmęczona… Przed chwilą inna mama pisała, że znów jej niepełnosprawnemu synowi odmówiono dofinansowania na turnus rehabilitacyjny. Chłopak ma 29 lat, był zaledwie raz. Niedawno uczestniczyłam w zbiórce na której zbieraliśmy pieniądze na wyjazd na takowy turnus Joasi. Dostała dofinansowanie, ale mam nie miała pieniędzy na podróż. O lodach nie wspomnę.  Przemek. W Polsce skazano go na śmierć. Dosłownie. Powiedziano mamie, że ma rok życia. Podczas różnych aukcji i zbiórek, zebrano ok. 400 tyś. Chłopiec pojechał do Finlandii na operację. Żyje, zaczyna samodzielnie jeździć na wózku, mówić… Nikt o nim nie mówił w TV, w świetle kamer. Może dlatego wówczas nikt nie krzyczał o prawie do życia, jak w niedawnej głośnej sprawie z Anglii….

Kiedy wracam do domu po całym dniu z pracy z moim C-eye, z moimi niepełnosprawnymi i włączam komputer, widzę mnóstwo zbiórek, zawołań o pomoc. Uczestniczę w nich regularnie.

Rząd mówi, że niepełnosprawnym w Polsce dobrze się wiedzie…

Mogłabym dużo więcej opowiedzieć o Adasiu, Beacie czy Natanie… Mogłabym napisać o lęku ich Rodziców, związanym z przyszłością niepełnosprawnych dzieci. Tak. Popieram całym sercem ten protest, bo choć osobiście mnie nie dotyczy, to widzę udręczenie, przemęczenie i ten znój, tę wręcz heroiczną walkę o byt… dzieci, które niczym nie różnią się od zdrowych, poza tym, że wymagają więcej opieki, troski i rehabilitacji…

Te dzieci, małe, czy duże mają marzenia, pragnienia. Chcą chodzić do kina, korzystać z komputerów, jeść lody… spotykać się z przyjaciółmi, wychodzić z domu. Być zauważone, zrozumiane. Mieć poczucie bezpieczeństwa. Czy to tak wiele?….

Imiona i sytuacje zostały zmienione z powodów dla mnie oczywistych