Pryzmat Asi

Pryzmat Asi

pryzmat Asi, Joanna Mikołajczuk, Edyta Tyszkiewicz, komunikacja alternatywna i wspomagającaAsia …  Zawsze, kiedy o niej pomyślę, robi mi się ciepło na sercu i uśmiecham się pod nosem.  Przypominają mi się słowa, mojej ukochanej Desideraty: „ … Z całym swym zakłamaniem, znojem i rozwianymi marzeniami ciągle jeszcze ten świat jest piękny.” Wiem, że kiedy nie odpisuję,  martwi się o mnie. Wiem, że za chwilę napisze „wszystko u Ciebie w porządku?”. Kiedy nadal z mojej strony cisza, dostaję wiadomość: „pracoholiczka”.  Ma niesamowite poczucie humoru, które potrafi w mojej duszy ocieplić nawet bardzo zimny i deszczowy nastrój. Rozbawia mnie czasem do łez. Jest spokojna, opanowana, zawsze przepełniona radością życia.

pryzmat Asi, Edyta Tyszkiewicz, Magdalena Grycman, komunikacja alternatywna i wspomagająca, C-eyePotrafi cieszyć się z najmniejszej drobnostki, czego jej szczerze czasem zazdroszczę. Wierzy, że wszystko w życiu dzieje się „po coś”… Nie narzeka, nie marudzi. Co w dzisiejszym świecie jest szczególnie dla mnie cenne. Ma niezwykłą umiejętność i dar wybaczania… nawet tym, którzy mocno ją skrzywdzili. Choć sama uważam, iż wybaczać należy, dla siebie samego, wzrusza mnie tym  ogromnie, gdyż wiem z autopsji jakie to trudne… Tylko raz podczas naszej znajomości zdarzyło się, iż przeklęła. Nie jest mistrzem nowych technologii i męczyła się cały dzień z dość długim tekstem. Miała w końcu, po całej męczarni zrobić „kopiuj- wklej”. Nagle mi pisze wieczorem: „Edi ratuj! Miałam zrobić kopiuj, a zrobiłam wytnij kurwa!”…

pryzmat Asi, Edyta Tyszkiewicz, Magdalena Grycman, AAC, C-eye

Asia kocha czytać książki. Kocha też poezję. A i sama pisze książkę, wiersze… Jeden z nich pt. „Miłość” doczekał się prestiżowej nagrody w USA…  Jest przy tym bardzo skromna i nigdy nie „zadziera nosa” z powodu swoich osiągnięć. Kocha się uczyć, co nie przeszkadzało jej w ściąganiu na klasówkach w szkole. Kogo, jak kogo, ale jej nikt by o to nie podejrzewał 🙂  Doszkala się na różnego rodzaju kursach. Ma dystans do wielu rzeczy. Nie wdaje się w zbędne dyskusje. Mówi po prostu: „sorry, nie zgadzam się z tym.” Kocha muzykę. Prowadzi swojego bloga.

Joanna Mikołajczuk, Edyta Tyszkiewicz, Magdalena Grycman, AAC,Ma też i swoje wady.  Jest skryta i nie mówi o tym, co ją „boli”.  Za bardzo się przejmuje opinią innych. Jest baaardzo wrażliwa, co bywa irytujące, gdy trzeba się tłumaczyć, że nie miało się nic złego na myśli. Uparta, jak osioł. Gdy coś postanowi, nie ma zmiłuj się. Bywa niecierpliwa. Ma kompleksy, jak każda kobieta i nie raz pyta się  czy może się komuś podobać…  Uwielbia spać długo. Czasem nazywam ją śpiochem. Ma też i gorsze dni. Irytują ją ludzie, którzy nie przyjmują do wiadomości dla niej prawd oczywistych.  Z całą pewnością trudno się z nią rozmawia na wideo czacie…. Dyskrecja też nie jest jej mocną stroną. Kiedyś pisała tekst. Nie pamiętam o czym. Mówię do niej: Asia nie możesz tego napisać, bo to może zostać źle odebrane. Ona na to: „no to co? kiedy to prawda!”…

pryzmat Asi, Grycman Magdalena, Tyszkiewicz Edyta, AACAsia mieszka w małej miejscowości pod Warszawą. W jej głowie jest jednak cały świat.  I miejsca i ludzie. Marzy na przykład  o wybudowaniu domu dla niepełnosprawnych i zależnych od innych osób. Domu w którym oprócz należytej opieki, te osoby otrzymałby zrozumienie, akceptację i miłość. Takiego, który uwolniłby je od lęku, co się z nimi stanie, gdy zabraknie osób nimi się opiekujących. Chciałaby dać im  swobodę „nie czucia się ciężarem dla najbliższych”. Ma już wszystko policzone, wie skąd wziąć na to fundusze… Marzy też, aby być dobrym psychologiem. Wciąż wspiera na różnych forach Rodziców niepełnosprawnych dzieci. Jest wręcz orędowniczką tych, które z jakiegoś powodu nie mówią. Niedawno pisała apel do Rodziców dzieci niemówiących: „Rodzicu! Nie daj sobie wmówić że Twoje dziecko nic nie rozumie. Ty sam nie powinieneś tak myśleć! bo nie wiadomo co Twoje dziecko w głębi duszy przeżywa … A może właśnie się nabija z ludzi którzy traktują go jak „debila”? Myśli:  to nie Ja jestem głupi tylko ONI – tzw. osoby „normalne”? Zastanów się, czy Twoje dziecko na pewno nic nie rozumie?”….

pryzmat Asi, Magdalena Grycman, Edyta Tyszkiewicz, AAC, c-eye

Asia. Joanna Mikołajczuk  ma 37 lat. Od urodzenia choruje na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Nie mówi, nie chodzi. Jest zależna od innych osób. Gdybym te cztery zdania umieściła na początku tekstu, jak byś ją spostrzegł/a? Jakbyś przyjął/ęła  to, co niej napisałam? Czy pozwoliłoby Ci to spojrzeć na nią, jak na zwyczajnego człowieka? Z zaletami, wadami, marzeniami, kompleksami? Jakże często mówiąc, pisząc, ba! myśląc,  oceniamy ludzi przez pryzmat niepełnosprawności. Deficytów rozwojowych. Zupełnie, jakby one były wytycznymi „jakości” człowieka….  To, co dotychczas napisałam to JEST prawdziwa Asia, nie ma w tym krzty przekłamania, cienia nieprawdy….

pryzmat Asi, Edyta Tyszkiewicz, Magdalena GrycmanTak. Asia nie mówi. Jako dziecko, otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu znacznym. To siostry bawiły się z Asią w szkołę, uczyły liczyć, czytać…  Ta opinia dla jej Rodziców  była szokiem i nigdy z nią się nie pogodzili … Jej Rodzice NIGDY w nią nie zwątpili i NIGDY nie pozwolili tego sobie wmówić…  Pamiętam historię randkową Asi, gdy jej mama na prośbę dziewczyny, po prostu ją ubrała,  z wózkiem odwiozła w umówione miejsce i zostawiła… Kiedy rozmawiałam z jej mamą o tym, ze zdziwieniem powiedziała „dlaczego miałam się bać? to przecież normalna dziewczyna z normalnymi potrzebami!”… Nic dodać, nic ująć…  Kiedyś Asia napisała: „Miałam też szczęście, iż na mojej drodze stanęła cudowna kobieta, która zobaczyła we mnie człowieka, normalnego człowieka. Pani Ela Sachajska była logopedą i miała uprawnienia do nauki Blissa. Zanim zaczęłam uczyć się Blissa, moja komunikacja z najbliższymi wyglądała… hmm… na zasadzie zgadywanek. Kiedy na ten przykład  chciałam zjeść kawałek czekolady, pokazywałam wzrokiem na szafkę. No i zaczynało się wyciąganie wszystkiego po kolei, aż wreszcie  ja z tym swoim  uśmiechem kiwałam głową że tak. Potrafiłam zjeść całą tabliczkę na raz.  Możecie sobie tylko to wyobrazić, jaka była nasza  radość? Moja radość, że jestem rozumiana?

c-eye, cyber oko, gabinet neurorehabilitacji, SzczecinDzięki determinacji Rodziców, Asia wykorzystując do nauki specjalny program „WIWIK” (sprowadzony z Niemiec), ukończyła Liceum Ogólnokształcące potwierdzone Świadectwem Dojrzałości.  To jednak nie wystarczało Asi do swobodnej komunikacji z otoczeniem…. Szukano długo rozwiązania dającego Asi w tej kwestii poczucie niezależności. W końcu znaleziono C-eye, znane też pod nazwą CyberOko obsługiwane za pomocą wzroku…. Żeby je mieć Asia sama o to zawalczyła. Pisała najpierw do posłów, potem do Pani Eli Jaworowicz… Dziś Asia w zakresie komunikacji jest w zasadzie niezależna…. Odwiedź ją na jej blogu Moje życie C-eye pisane i przekonaj się, jak fantastyczną jest osobą. Zwyczajnym, normalnym człowiekiem….

Tekst powstał we współpracy z dr Magdaleną Grycman neurologopedą, pedagogiem. Twórcą Ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych w Kwidzynie, specjalizującego się w terapii osób niemówiących. Autorką książek i artykułów na temat komunikacji wspomagającej i alternatywnej.