Zwyczajna Mama
to Mama zdrowego dziecka. To osoba, która żyje i nie zdaje sobie sprawy jak wielkie ma szczęście. A dlaczego?
Zwyczajna Mama, czytając gazetę o maluchach wie, że jej dziecko jest takie (albo prawie takie), jak te które uśmiechają się z każdej strony czasopisma. Wie, czego może się spodziewać w określonym okresie rozwoju swojego maleństwa. Jej dziecko robi postępy każdego dnia, w zasadzie przy normalnym Jej udziale i zaangażowaniu…
Często wystarczy tylko, że jest tuż obok swojej pociechy, w zasięgu jego wzroku czy ręki, a ono jest szczęśliwe….
Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety…
Mama chorego dziecka musi być zawsze… obok … (przynajmniej jej się tak wydaje),by uczyć wciąż od nowa swoje dziecko, umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością, często niepostrzeżenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie tak naprawdę niewiadomym. To trudne, bo rezultat często jest inny od zamierzonego, a jeśli już radość- to zazwyczaj o wiele większa….
Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne, które wcześniej wydawały się jej „dane nam na zawsze”….. A tak nie jest…. Jej dziecko wiele lat jest niemowlęciem, czasem pozostaje nim na zawsze … Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi by zmagać się z codziennością. Częste pobyty w szpitalu, rozmowy o leczeniu chorób, których nie potrafimy jeszcze leczyć lub rozpoznać … I chyba najtrudniejsze – stanie za drzwiami bloku operacyjnego, nie wiedząc czy maleństwo przeżyje… ile trzeba mieć siły, by uczyć, wiedząc że i tak będzie upośledzone?…..
Kiedy rodzi się dziecko, rodzina, znajomi, przyjaciele Rodziców przychodzą z prezentami, gratulacjami…. Jest radość, wzruszenie, duma, łzy szczęścia…. Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości – tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma. W jednej chwili poukładane życie legnie w gruzach… Jego matka nie usłyszy gratulacji, ani podziwu- tylko szepty na korytarzu które milkną gdy przechodzi. W tym trudnym momencie zazwyczaj jest sama, bo inni muszą oswoić się z szokiem. A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast. I tu nie ma znaczenia czy jest zdrowe czy chore….. Mama niepełnosprawnego dziecka (często równie upragnionego i oczekiwanego) musi zmagać się na wielu polach i poziomach. Najczęściej u malucha kolejne choroby „wyrastają jak grzyby po deszczu”. Trzeba wciąż na nowo uczyć się akceptacji, czasem nawet znieczulić się, by nie czuć, by móc dalej żyć …
Zwyczajna Mama cieszy się dzieckiem – widzi pierwszy uśmiech, krok, słowa, dziecko szuka jej obecności i jak w bezpiecznej przystani pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju…. Mama chorego dziecka uczy je, by nie odczuwało bólu przy przytulaniu, dotykaniu… Musi też nauczyć się żyć z myślą, iż jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny….
I pozostaje otoczenie. Wciąż, niestety mało tolerancyjne dla inności… Kiedy Zwyczajna Mama planuje zajęcia pozalekcyjne, wyjazdy na wakacje czy ferie- Mama chorego dziecka organizuje leczenie i rehabilitację… i jeszcze pieniądze na to wszystko… Kiedy je zbiera np. w Fundacji, często przy tym usłyszy, że za dobrze wygląda, za często maluje włosy i wykorzystuje chore dziecko, aby kupić sobie markowe ciuchy….
W zasadzie obie są Matkami -w tym nie różnią się wcale. Natomiast spostrzeganie, rozumienie świata, wartości którymi się kierują, praca z dzieckiem są diametralnie odmienne…. Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt – wyrabiają siłę woli, determinację, ogromną miłość w Matkach chorych dzieci… Szacunek dla istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy i potencjału tkwiących w nas… Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością ,gdzie nie trzeba bać się o jutro…..
W ich życiu pozostaje jeden „drobiazg”, z którego istnienia często nie zdają sobie sprawy – jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich!!!
Autor: Katarzyna Sakowicz
Kasia mówi o sobie: „zwykła mama”, ale jest osobą bardzo niezwykłą… Jej syn Bartosz niedawno skończył 18 lat. Mama w trosce o rozwój syna pokończyła wszystkie możliwe studia i prężnie działa w Stowarzyszeniu Rodzin Dzieci z Zaburzeniami Rozwoju „Bądźmy w kontakcie”.
Poznajcie syna Kasi- Bartosza 🙂
